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排列三预测南方双彩网:建立全国诊疗协作网络,首批324家医院加入

2019-05-24 来源:自集趣事网
建立全国诊疗协作网络,首批324家医院加入

排列三开机号 www.apq64.com.cn 西安市儿童医院的儿童罕见病覆盖面广、就诊患儿多。该院采取多学科协作诊疗模式,由多个科室专家组成医疗组,对罕见病患儿会诊,制定个性化治疗方案。图为该院医疗组在为一名罕见病患儿进行会诊。
新华社记者 刘 潇摄

建立全国诊疗协作网络,首批324家医院加入

制图:张芳曼

全世界有7000多种罕见病,只有1%的罕见病有治疗药物。我国罕见病患者超过2000万人,每年新出生的罕见病患儿超过20万。罕见病不只是一个医学问题,更是一个社会问题。近年来,我国政府出台了一系列政策,为罕见病诊治创造了良好的条件。日前,本报记者走近罕见病患者群体,记录了他们的真实生存状况,提出了加强罕见病诊治的建议,希望引起全社会的关注。

——编 者 

 

首部罕见病诊疗指南发布

罕见病诊断困难,往往使患者错过最佳诊疗时机,导致其生存几率降低

6岁的小安快上学了,妈妈带他到北京旅游。走着走着,小安有点累了,还呕吐起来。随后,精神越来越差,嗜睡不醒。小安被紧急送到医院,直接进了重症监护室,3小时后死亡。

从最初出现不适到死亡不足72小时,小安患的是什么???经解放军总医院第一医学中心儿内科医生孟岩诊断,小安患的是鸟氨酸氨甲酰转移酶缺陷症。

这种罕见病是X染色体连锁疾病,小安妈妈携带致病突变基因。更不幸的是,这个致病基因也遗传给了她的大儿子大安。小安和大安属于间歇性发病患者。

一天中午,孟岩接到小安妈妈的电话。“孟医生,大安今天告诉我有些累,不想动,想睡觉。我带他到医院检查血氨,已经超过正常上限2.5倍。”孟岩说:“马上去当地医院住院,赶紧进行降血氨处理,监测血氨变化。”结果,当地医院不敢收治,妈妈带大安赶到北京。经过治疗,大安血氨降至正常,身体恢复正常。

大安是幸运的,早诊早治,可以防患于未然。然而,更多的罕见病患者就没这么幸运了。据统计,我国罕见病患者超过2000万,每年新出生的罕见病患儿超过20万。北京大学医药国际研究中心教授史录文的课题组研究发现,35%的罕见病曾被误诊5次以上。

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